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臍血救治罕見戈謝病,中源協和在行動!旗下天津市臍血庫第1262例臍帶血出庫

時間:2018年03月23日

“我不會放棄,我會為女兒堅持到最后一刻?!甭堵叮ɑ┑膵寢屧诮邮懿稍L時說道。今年8歲的露露被診斷患有罕見的戈謝病,為了治好孩子的病,父母帶著露露四處求醫,也讓本就不富裕的家庭背上了沉重的負擔。

2018年3月14日,事情迎來了轉機,露露接受了臍帶血造血干細胞移植治療,轉危為安。這是中源協和旗下天津市臍帶血造血干細胞庫第1262例臍帶血造血干細胞出庫,為露露點亮了生命的曙光。

關于戈謝病

戈謝?。℅D)即葡糖腦苷脂病,是一種家族性糖脂代謝疾病,為染色體隱性遺傳,是溶酶體沉積病中最常見的一種。葡糖腦苷脂是一種可溶性的糖脂類物質,是細胞的組成成分之一,在人體內廣泛存在。由于葡糖腦苷脂酶的缺乏而引起葡糖腦苷脂在肝、脾、骨骼和中樞神經系統的單核-巨噬細胞內蓄積而發病,產生相應的臨床表現,根據病情程度的不同,會出現肝脾進行性腫大、病理性骨折、語言障礙、行走困難等癥狀。

正在上小學的露露,愛說愛笑,性格活潑,在學校里成績好、懂禮貌,老師和同學們都喜歡她。而不幸的是,在2017年7月,露露被醫院診斷為戈謝病。醫生對露露的母親說,戈謝病是一種非常罕見,而且難以治愈的代謝疾病,發病率極低,全國僅有兩三百例。

戈謝病會因肝脾腫大導致腹痛難忍,除了終身靠注射昂貴的進口藥維持生命外,只能通過配型,實施造血干細胞移植手術。

露露母親談到露露的情況時,眼淚止不住流下來,“孩子每天都會疼兩三次,疼的時候滿身是汗。這種疼沒有藥物可以緩解,我們只能眼睜睜地看著孩子疼。因為代謝不了,她不能像普通人一樣吃飯,只能吃些不含糖、不含脂肪的水果、蔬菜。每次吃飯的時候,女兒都會問我:‘媽媽,我到底能吃什么?’我只能說,乖乖聽醫生的話,肚子就會變小了?!泵鎸o助的媽媽與強忍病痛的孩子,能夠快點找到配型相合的造血干細胞對這個家庭來說太重要了。

萬幸的是,天津市臍帶血造血干細胞庫傳來了好消息,為露露查找到了合適的臍帶血造血干細胞可供移植,這讓露露一家喜出望外。

2018年3月14日,這份承載著生命希望的臍帶血造血干細胞由天津臍血庫的工作人員一路護送到移植醫院。在醫生的配合下,順利復蘇。隨后,在醫護人員的精心操作下,這份珍貴的臍帶血造血干細胞緩緩輸入到露露體內,順利完成了移植,整個移植過程未出現不良反應。

我們也衷心的祝愿露露早日康復,回到校園,回到同學們身邊。

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